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PPI paediatric oncology? That's how it works!

Having cancer as a child or adolescent is a life-changer for the young patients as well as their families. Luckily, up to 80% of childhood cancer patients survive - with the price of moderate to severe late-effects in 70 - 90%. Tailoring research to patients’ and survivors’ needs to improve quality of life (QOL) would be of great importance for this growing group of patients whose QOL depends on innovations in treatment and care. Unfortunately, PPIE has not yet fully entered paediatric oncological research. This project aims at finding out prevailing knowledge and opinions towards PPIE, from both patients and health care professionals. In close cooperation with patient advocates (CCI Europe), an explorational workshop and an online survey with children, adolescents and health care professionals will be conducted. Based on the results a PPIE training tool and a position paper for HCPs, patient organisations and other external stakeholders will be developed and implemented. 

Eine Krebsdiagnose im Kindes- und Jugendalter verändert das Leben der PatientInnen und deren Familien nachhaltig. Glücklicherweise überleben ca. 80% der Betroffenen - jedoch mit dem Preis mittelschwerer bis schwerer Spätfolgen bei 70 - 90% der PatientInnen. Forschung an die Bedürfnisse der PatientInnen und Survivors anzupassen wäre von hoher Wichtigkeit, um die Lebensqualität dieser wachsenden Gruppe, die von Innovationen in Behandlung und Versorgung abhängt, zu verbessern. Leider hat PPIE bisher in der pädiatrisch-onkologischen Forschung noch nicht nachhaltig Einzug gehalten. Mit diesem Projekt werden der Wissensstand und Meinungen über PPIE seitens PatientInnen und Gesundheitspersonal erhoben. In enger Kooperation mit der PatientInnen-Organisation CCI Europe werden ein explorativer Workshop und eine Online-Befragung mit Kindern und Jugendlichen sowie Gesundheitspersonal durchgeführt. Auf Basis dessen werden ein PPIE Training Tool und ein Positionspapier für Gesundheitspersonal, PatientInnen-Organisationen und anderen externen Stakeholdern entwickelt und implementiert. 

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