Patient involvement in stroke research

Clinical trials form the scientific basis of the development of new and improvement of existing therapies leading to medical advances that society in general relies on. So far, patient participation in the organization and conduction of clinical trials is highly uncommon in Austria, yet especially clinical research can pose a burden to participants that is hard to estimate for researchers. The project aims to increase patient involvement in clinical stroke research. This will be achieved through the following steps: 1.  Set up of a patient board as consulting body for the clinical trial platform of VASCage.  2. Design of a questionnaire on unmet patient needs in the acute, subacute and chronic phase that is applied to stroke patients with the option to become involved in the patient investigator group for interested patients; The questionnaire will be provided in easy-to-read German. 3. Set up and training of the patient investigator group. 4. Patient board and patient investigator group design and conduct interviews with stroke patients. 5. Analysis and interpretation of results, definition of crucial unmet needs. 6. Discussion of unmet needs with relevant stakeholders in Tyrol. In addition, results and approaches to address the identified unmet patient needs will be disseminated to the public and stroke patients in the future.

Klinische Studien bilden die wissenschaftliche Grundlage für die Entwicklung neuer und die Verbesserung bestehender Therapien, die zu medizinischen Fortschritten führen, auf die sich die Gesellschaft im Allgemeinen stützt. Bisher ist die Teilnahme von Patienten an der Organisation und Durchführung klinischer Studien in Österreich äußerst selten. Insbesondere die klinische Forschung kann jedoch eine Belastung für die Teilnehmer darstellen, die für Forscher schwer abzuschätzen ist. Das Projekt zielt darauf ab, die Beteiligung der Patienten an der klinischen Schlaganfallforschung zu erhöhen. Dies wird durch die folgenden Schritte erreicht: 1. Einrichtung eines Patientenausschusses als Beratungsgremium für die Plattform für klinische Studien von VASCage, 2. Entwurf eines Fragebogens zu ungedeckten Patientenbedürfnissen in der akuten, subakuten und chronischen Phase, der bei Schlaganfallpatienten angewendet wird, mit der Option, sich für interessierte Patienten an der Patientenprüfergruppe zu beteiligen; Der Fragebogen wird in leicht lesbarer Sprache zur Verfügung gestellt, 3. Aufbau und Schulung der Patientenprüfergruppe, 4. Patientenausschuss und Patientenprüfergruppe entwerfen und führen Interviews mit Schlaganfallpatienten durch, 5. Analyse und Interpretation der Ergebnisse, Definition der entscheidenden unerfüllten Bedürfnisse, 6. Diskussion über ungedeckte Bedürfnisse mit relevanten Stakeholdern in Tirol. Darüber hinaus werden Ergebnisse und Ansätze zur Bewältigung der festgestellten ungedeckten Patientenbedürfnisse künftig an die Öffentlichkeit und an Schlaganfallpatienten weitergegeben.

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