A project to integrate cancer patients in the development of Patient-reported Outcome research guidelines  - PROguide 

With the shift towards a patient-centred medicine over the last two decades, the subjective patient perspective has become a valuable source of information for understanding disease and treatment toxicities/ consequences. This is also reflected in the way medical treatments are evaluated. The assessment of patient-reported outcomes (PROs), reflecting the subjective patients’ perspective on the benefits and harms of medical treatments or interventions, have become crucial endpoints in research. However, patients are hardly included as decision makers in the methodological study set up. This is true also for the decision on which PROs are assessed in a study and how they are used. 
In our project, we will make a selection of the most important guideline documents on the development and use of PROs in oncology accessible to patients in Austria, in order to discuss their content and to amend them with issues relevant to patients. This will be done in structured meetings with cancer patients and survivors, which will include an educational part on PRO research, the presentation of the selected guidelines, their discussion and adaptations. In addition, suggestions for future guideline development will be collected. The project PROguide is specifically also looking for patients/survivors who would be willing to present the project at conferences and meetings and to engage in patient activities in the context of PRO research in Austria on a more long-term basis. 
The jointly developed material will be communicated to the scientific community to further strengthen patient-centeredness of PRO research. In addition, the team will draft a white paper on patient involvement in PRO research reflecting the views of cancer patients, cancer survivors and PRO researchers in collaboration with all these stakeholders.

Die Sichtweise von PatientInnen auf Nutzen (z.B. längere Lebenszeit) und Schaden (z.B. Nebenwirkungen) medizinischer Behandlungen ist ein zentraler Bestandteil der wissenschaftlichen Untersuchung von Therapien geworden. Dazu dienen sogenannte Patient-reported Outcomes (PROs), was übersetzt soviel wie “von Patienten berichtete Ergebnisse” bedeutet. PROs bilden ab, wie die PatientenInnen verschiedenste Aspekte ihres Gesundheitszustands, ihrer Erkrankung und damit verbundenen medizinischen Maßnahmen aus ihrem ganz persönlichen Blickwinkel erleben. Neben den klassischen “objektiven” medizinischen Daten, wie Blutwerte, Vitalzeichen oder die Dauer des Überlebens, leisten PROs eine wichtige Ergänzung der ärztlichen und pflegerischen Bewertung und Einschätzung des Gesundheitszustands. Typische PROs umfassen beispielsweise die Häufigkeit oder Intensität von Symptomen, wie z.B. Schmerzen, Müdigkeit und Übelkeit, aber auch breitere Themenbereiche wie das Ausmaß an körperlicher Funktionsfähigkeit, der Möglichkeit zur sozialen Teilhabe oder, als übergeordnetes Konzept, die gesundheitsbezogene Lebensqualität. Erfragt werden diese Aspekte meist über Fragebögen. 
In der Krebsforschung wird der zunehmenden Bedeutung von PROs auch durch die Entwicklung internationaler Leitlinien für die Einbindung von PROs in die klinische Forschung Rechnung getragen. Jedoch werden diese Leitlinien in der Regel ohne, dass PatientInnen selbst in deren Entwicklung einbezogen werden verfasst. 
Unser Projekt zielt darauf ab, international anerkannte PRO-Leitlinien gemeinsam mit KrebspatientInnen zu überarbeiten und laiengerecht aufzubereiten. Dazu werden Treffen (persönlich oder virtuell) in Kleingruppen stattfinden, in denen die TeilnehmerInnen (PatientInnen und auch Krebsüberlebende) mit dem Forschungsbereich und den -methoden vertraut gemacht werden. Weiters werden die ausgewählten Leitlinien vorgestellt, diskutiert sowie angepasst und Vorschläge für eine zukünftig PRO-Leitlinienentwicklungen erstellt. PROguide sucht ganz gezielt auch nach PatientInnen/Krebsüberlebenden, die das Interesse und die Bereitschaft mitbringen, das Projekt auf Treffen und Konferenzen vorzustellen und sich auch längerfristig für die systematische Integration der PatientInnenperspektive in der PRO-Forschung in Österreich einzubringen.

Contact:

Eva Gamper eva.gamper (at) iipcor.org

Innsbruck Institute of Patient-centered Outcome Research, Dr. Stumpfstraße 56, 6020 Innsbruck, Tirol

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