Involving YOUNG people with Type 1 Diabetes in reSearch and the development of healTh cARe activitieS - YOUNGSTARS1

Type 1 diabetes (T1D) is a complicated condition that requires constant monitoring and making many decisions. Living with T1D means to check blood sugar levels, inject insulin, and be careful with what to eat. In the life of a young adult, there are several things going on and youngsters do not want to control themselves all the time. They want to be rebels and feel free. Teenagers living with T1D face great challenges and are usually not asked to make suggestions on how to improve their situation.

In this project, teenagers living with T1D become active partners in the research process, from data collection to data interpretation. They will be able to tell their story by visualizing their everyday life through photographs and recordings, by discussing their needs and resources in groups, and by structuring and interpreting data to formulate and illustrate an action plan. Finally, young adults living with T1D should feel empowered to communicate their needs towards decision-makers. Being involved could help young adults to shape the diabetes care services that really support them.

Typ-1-Diabetes (T1D) ist eine komplexe Erkrankung, die kontinuierlich überwacht werden muss und tägliche Entscheidungen erfordert. Mit T1D zu leben heißt den Blutzuckerspiegel zu kontrollieren, Insulin zu spritzen und darauf zu achten, was man isst. Im Leben eines jungen Erwachsenen ist viel los und Jugendliche möchten sich nicht ständig kontrollieren. Sie wollen rebellieren und sich frei fühlen. Teenager*innen mit T1D stehen vor Herausforderungen und werden kaum danach gefragt, Vorschläge zur Verbesserung ihrer Situation zu machen.

In diesem Projekt werden junge Menschen mit T1D zu aktiven Partnern im Forschungsprozess von der Datenerhebung bis zur Dateninterpretation gemacht. Sie sollen ihre Geschichte erzählen, indem sie ihren Alltag anhand von Fotos und Aufzeichnungen visualisieren, ihre Bedürfnisse und Ressourcen in Gruppen diskutieren und die Daten strukturieren und interpretieren, um einen Aktionsplan zu formulieren. Dadurch sollen sie sich befähigt fühlen ihre Bedürfnisse gegenüber Entscheidungsträger*innen zu kommunizieren. Die aktive Teilnahme von jungen Erwachsenen mit T1D hilft Angebote zur Diabetesversorgung an ihre Lebenswirklichkeit anzupassen.

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