PATIO

Empowering a Vulnerable Societal Group During the Corona Crisis

SARS-CoV-2 affects society as a whole – people with prostate cancer (PCa), however, find themselves in a particularly challenging situation: the continuous exchange with caregivers and other people experiencing similar conditions is severely limited. Despite the fact that this is crucial for re-gaining and maintaining one’s well-being.

The project "PATient Involvement in Oncology" (PATIO) was originally initiated within the “Lab for Open Innovation in Science” (LOIS II) program. Supported by the LBG OIS Center, the project team collaborates closely with the support group for prostate cancer affected people in Austria (Selbsthilfe Prostatakrebs). Together, the team established a dialog with those affected and started to make their voices heard in research, especially during the Covid-19 pandemic. Currently, (prostate) cancer patients were found to be severely affected by the novel disease. It was observed that especially older cancer patients and patients with a cancer history have an additional risk for a poorer outcome of the infection.

More than ever, we are concerned with the following questions: What is currently most challenging for patients and their caregivers? What solutions did they come up with that have a positive impact on their quality of life? Together with and for people belonging to the frequently mentioned "vulnerable group", the project contributed to create a tool for bundling their needs and lived experience. During social isolation, it is even more important to empower these persons affected by PCa in two ways: valuing their expertise and supporting the exchange of experiences. For this purpose, a (technical) communication solution is co-developed together with ten patients and caregivers who assume their roles as co-researchers.

PATIO aims to create an information and support platform and simultaneously a unique direct link to dedicated research – a medium adding to personalized medicine 2.0. Gathered challenges, needs and individual solutions of those affected are made accessible to the general public and to the research community in order to rapidly close research gaps.

Project team: Together with linguist and (digital) humanities expert Amelie Dorn, Markus Mitterhauser, Sanja Moldovan and Marie Niederleithinger as well as Ekkehard Büchler, patient advocate and according to his own statement, "bedrock of the prostate cancer community in Austria and Europe", form the PATIO core team.

Institute: The research focus of the Ludwig Boltzmann Institute Applied Diagnostics is to develop minimally invasive, personalised diagnostic methods for prostate and colon cancer. Consortium partners of the Institute are the Medical University of Vienna, the University of Vienna, IASON GmbH, Molecular Diagnostics Group, Charles River, and ORANO SA.

SARS-CoV-2 trifft die gesamte Gesellschaft – Menschen mit Prostatakrebs finden sich jedoch in einer besonders herausfordernden Situation wieder: Der für das Gesundwerden und -bleiben so erforderliche Austausch mit betreuendem Fachpersonal, Bezugspersonen und anderen Menschen, die Ähnliches erleben, ist stark eingeschränkt.

Das Projekt „PATient Involvement in Oncology" (PATIO) ist ursprünglich im Rahmen des “Lab for Open Innovation in Science” (LOIS II) Programm entstanden. Unterstützt durch das LBG OIS Center setzen wir nun alles daran, gemeinsam mit der „Selbsthilfe Prostatakrebs" einen Dialog mit den Betroffenen herzustellen und ihnen in der Forschung Gehör zu verschaffen, vor allem jetzt während der Covid-19 Pandemie. Nachweislich sind (Prostata-)Krebs-Patienten stark von der neuartigen Erkrankung betroffen. Insbesondere ältere Krebspatienten und Patienten mit einer Krebsvorgeschichte leiden unter einem zusätzlichen Risiko für einen ungünstigen Verlauf der Infektion.

Mehr denn je beschäftigen uns die Fragen: Was fordert die Patienten und ihre Bezugspersonen aktuell am meisten? Welche Lösungen haben sie gefunden, die sich positiv auf ihre Lebensqualität auswirken? Das Projekt trägt dazu bei, gemeinsam mit und für Menschen einer der viel beschriebenen „vulnerablen Gruppe" ein Werkzeug zu schaffen, mit dem sie ihre Bedürfnisse und ihr Erfahrungswissen bündeln können. Während der sozialen Isolation ist es umso wichtiger, die Betroffenen in zweierlei Hinsicht zu ermächtigen: ihre Expertise zu schätzen und den Erfahrungsaustausch zu unterstützen. Dafür wird in den kommenden Monaten gemeinsam mit 10 Betroffenen (Co-Creators) eine (technische) Kommunikationslösung entwickelt.

Mit PATIO entsteht eine Informations- und Unterstützungsplattform, aber auch eine einzigartige direkte Verbindung zur zielgerichteten Forschung – Stichwort personalisierte Medizin 2.0. Gesammelte Herausforderungen, Bedürfnisse und individuelle Lösungen von Betroffenen werden der Allgemeinheit zugänglich gemacht und zugleich der Forschungsgemeinschaft bereitgestellt, um Forschungslücken rasch zu schließen.

Projektteam: Gemeinsam mit der Sprach- und Geisteswissenschaftlerin Amelie Dorn bilden Markus Mitterhauser, Sanja Moldovan und Marie Niederleithinger sowie Ekkehard Büchler, dem nach eigener Aussage „Urgestein der Prostatakrebs-Szene in Österreich und Europa", das Kernteam.

Institut: Das Ludwig Boltzmann Institute for Applied Diagnostics forscht an einer minimal invasiven, personalisierten Diagnostik bei Prostata- und Dickdarmkrebs. Konsortialpartner des Instituts sind die Medizinische Universität Wien, die Universität Wien, IASON GmbH, Molecular Diagnostics Group, Charles River und ORANO SA.

Contact:

Markus Mitterhauser patio (at) lbiad.lbg.ac.at

Ludwig Boltzmann Gesellschaft GmbH, Ludwig Boltzmann Institut Applied Diagnostics (LBI:AD)

Project website: https://www.applied-diagnostics.at/patio/

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